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兒童血液腫瘤病區(qū)里的孩子們

安寧療護(hù)人員為了完成患者的心愿而拍攝制作的“愛心相冊(cè)”

□大河報(bào)·豫視頻記者 鄭超 文圖

當(dāng)生命即將走向終點(diǎn)，你希望怎樣度過這段旅程？安寧療護(hù)提供了一種選擇：通過鎮(zhèn)痛和控制各種癥狀，來減輕生命終末期患者生理和心理上的痛苦，盡大努力幫患者獲得最高的生活質(zhì)量，讓患者“無痛苦、有尊嚴(yán)地離世”。

大河報(bào)·豫視頻記者走進(jìn)作為我省首批安寧療護(hù)試點(diǎn)單位的河南省腫瘤醫(yī)院，感受安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)生命的敬重和呵護(hù)。

在這里，終末期患者收獲了花、看到了最美的風(fēng)景、送出了最珍愛的禮物，用不同的方式和世界認(rèn)真告別。

見證艱難甚至絕望：陪家長(zhǎng)走過一段心路歷程

一進(jìn)入兒童血液腫瘤病區(qū)，孩子們的歡聲笑語便在空氣中環(huán)繞，像極了校園里一個(gè)普通的課間，充滿生機(jī)與活力。唯一不同的，是他們都有著可愛的、光禿禿的腦袋，有的孩子邊看動(dòng)畫邊輸著液，有的孩子趴在床上看書，歡快地晃動(dòng)著腳丫。

如果把目光拉遠(yuǎn)，反倒是孩子身邊的家長(zhǎng)顯得憂愁，他們比孩子更清楚地知曉疾病的殘忍。對(duì)于家長(zhǎng)而言，這些笑聲里隱藏著世間最真實(shí)的痛。

采訪在病區(qū)的一個(gè)值班室進(jìn)行，盡管關(guān)上了大門，記者仍能隱約聽到門外的笑聲。

“孩子就是這樣，除了治療的時(shí)候嘔吐、難受、哭，其余時(shí)間都很活潑。”在病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)張靜的電腦里，保存著許多患兒的照片，定格著孩子們清澈的笑容：這個(gè)孩子10個(gè)月大就住進(jìn)病房，一直到5歲離世，把醫(yī)院當(dāng)成了家；這個(gè)孩子14歲入院，高考前一直在病房里學(xué)習(xí)……她不敢輕易回憶，許多孩子都已經(jīng)不在了。

在張靜看來，兒童的安寧療護(hù)，更多是對(duì)患兒家屬的支持，“我們見證了家長(zhǎng)的艱難甚至絕望，陪他們走過一段心路歷程，當(dāng)孩子們搶救的時(shí)候，家長(zhǎng)們?cè)陂T外哭，我們能做的就是陪在他們身邊，像親人一樣”。

血液病孩子的心愿：想給護(hù)士阿姨們送飲料

張靜回憶起一個(gè)平頂山的7歲小男孩浩浩（化名）。剛?cè)朐簳r(shí)，浩浩媽媽對(duì)醫(yī)護(hù)人員十分挑剔，就連脾氣最好的護(hù)士也不愿意過去照護(hù)。張靜一邊鼓勵(lì)護(hù)士多溝通，一邊默默了解起這個(gè)家庭。

浩浩媽媽40多歲，頭發(fā)已經(jīng)蒼白，無色無光的白，她為孩子殫精竭慮地付出?！昂⒆涌偸悄c胃感染，我就這么一個(gè)孩子，生怕有閃失，我不是對(duì)你們苛刻，我對(duì)自己也苛刻……”后來，浩浩病情惡化，進(jìn)入終末期，浩浩媽媽不愿放棄，打算賣了房子最后一搏。作為安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的成員，張靜理智提出建議，希望浩浩媽媽放下執(zhí)念，幫浩浩控制痛苦和不適癥狀，讓孩子享受最后的快樂。

浩浩給父親打視頻電話，說自己的心愿是給護(hù)士阿姨們送飲料：“護(hù)士長(zhǎng)阿姨喜歡喝粉色的飲料、胡阿姨喜歡喝咖啡、谷阿姨喜歡……”聽著孩子的規(guī)劃，護(hù)士們都紅了眼眶。

“心靈花園”：患者在這里貼上自己的心愿

偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。對(duì)于醫(yī)者而言，當(dāng)醫(yī)學(xué)束手無策，患者的生命即將走向盡頭，又該如何盡力給予患者溫暖？安寧療護(hù)或許能給出一個(gè)美好的答案。

去年冬天，30歲出頭的小愛（化名）不幸患上宮頸癌，在醫(yī)院進(jìn)行安寧療護(hù)，她最后的愿望是想去看看外面的景色。然而癌癥晚期癥狀，讓她根本不具備外出條件。

為了完成患者的心愿，疼痛康復(fù)與姑息醫(yī)學(xué)科護(hù)士長(zhǎng)栗彥偉和同事們，決定用照片和視頻的方式為小愛呈現(xiàn)外面的世界。每天，大家自發(fā)地拍攝上下班途中的景色，周末外出也不忘拍攝任務(wù)，于是，一張張美好的照片躍入眼簾：亮起紅色燈光的二七塔、夕陽下的“大玉米”、猝不及防的一場(chǎng)飄雪、藍(lán)天下的金水湖……

每天，小愛都能欣賞到美好的景色，盡管有時(shí)候昏昏欲睡，全身乏力，甚至沒有說話的力氣，但看到這些照片，總是會(huì)微微一笑，回應(yīng)著這份心意。

在“愛心相冊(cè)”拍攝的第7天，小愛離開了這個(gè)世界，她走得很安詳。處理完妻子的后事，小愛的丈夫特地回到醫(yī)院，感謝醫(yī)護(hù)人員的用心。

安寧療護(hù)的溫暖與關(guān)懷，還體現(xiàn)在很多細(xì)節(jié)上。

在疼痛康復(fù)與姑息醫(yī)學(xué)科病房走廊，有一處“心靈花園”，護(hù)理人員采買花卉，購(gòu)置工具，從家里帶來花架，放置許多盆栽供患者領(lǐng)養(yǎng)，患者選擇中意的盆栽，貼上自己的心愿，每日悉心養(yǎng)護(hù)，一邊種植花木，一邊療愈病痛。

此外，安寧療護(hù)?？谱o(hù)士還會(huì)進(jìn)行個(gè)人床邊探訪，運(yùn)用音樂療法、芳香療法等方式，改善患者不適癥狀，為終末期患者贈(zèng)送“全家?！毕鄡?cè)，幫助他們實(shí)現(xiàn)最后的心愿。

安寧療護(hù)人員的糾結(jié)：在哀傷中保持克制

從事安寧療護(hù)工作，往往需要把心掏出來，和患者及家屬共情，在他們崩潰的時(shí)候保持克制，承擔(dān)安慰者的角色。投入感情就會(huì)受傷，會(huì)痛苦，情緒會(huì)隨著患者和家屬的變化而起伏。

河南省護(hù)理學(xué)會(huì)安寧療護(hù)專委會(huì)副主委盧紅梅提到，很多時(shí)候，陪伴一個(gè)家庭見證了他們的喜怒哀樂，當(dāng)病人選擇安寧療護(hù)離世后，病人家屬會(huì)帶著水果等禮物表示感謝，“我們一般都會(huì)收下，這意味著對(duì)我們工作的認(rèn)可，也意味著我們要把心里的惦記放下，可以抽身告別這一段關(guān)系，整理好心情，繼續(xù)面對(duì)接下來的工作”。

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